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BT與IT融合突破案例化解析醫(yī)療機構場景下的數(shù)據(jù)合規(guī)和個人信息保護要點,驅動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在臨床科研、健康管理和公共衛(wèi)生等核心領域廣泛應用,本文旨在了解國內(nèi)外健康醫(yī)療領域大數(shù)據(jù)建設和應用發(fā)展,以及我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。
一、基本概念
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領域的一個分支,是指在與人類健康相關的活動中產(chǎn)生的與生命健康和醫(yī)療有關的數(shù)據(jù),根據(jù)健康活動的來源,醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運營大數(shù)據(jù),在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務和產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個醫(yī)療行業(yè)的變革。
表1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)組成部分概念
二、國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設及應用發(fā)展現(xiàn)狀
(一)國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務平臺建設情況
發(fā)達國家已搭建較為成熟的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務平臺,并在有效管理和技術升級上展開激烈競爭。
1. 美國
作為發(fā)展大數(shù)據(jù)的先行者,美國非常重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放和共享。美國擁有完整的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫,建成覆蓋本土的12個區(qū)域電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個醫(yī)療知識中心、8個醫(yī)學影像與生物信息數(shù)據(jù)中心。
2014 年,美國聯(lián)邦政府專門負責信息化規(guī)劃的國家衛(wèi)生信息技術協(xié)調(diào)辦公室( ONC) 發(fā)布了《美國聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃2015–2020》,明確了實現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標,提出增強醫(yī)療服務能力、提高公眾和社區(qū)的健康水平、推動醫(yī)學知識研究與創(chuàng)新等三項應用目標。
由美國衛(wèi)生與公眾服務部( HHS) 管理的聯(lián)邦政府網(wǎng)站. gov是國家級的健康數(shù)據(jù)開放平臺。通過該網(wǎng)站越來越多的來自于CMS (醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品藥品監(jiān)督管理局)、NIH (美國國立衛(wèi)生研究院)等渠道的HHS 數(shù)據(jù)庫向社會開放。數(shù)據(jù)內(nèi)容包括臨床服務質量信息、全國衛(wèi)生服務提供者目錄、最新醫(yī)療和科學知識數(shù)據(jù)庫、消費產(chǎn)品數(shù)據(jù)、社區(qū)衛(wèi)生績效信息、政府支出數(shù)據(jù)等。
2014 年6 月,美國FDA 的公共數(shù)據(jù)開放項目 正式上線。前期開放了2014—2013 年間的300 萬份藥物不良反應和醫(yī)療過失記錄,以及醫(yī)療器械報告和執(zhí)法報告,并且每年更新發(fā)布新的報告數(shù)據(jù)集。
2. 英國
大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國大力發(fā)展的戰(zhàn)略領域之一。英國斥資55億英鎊建設全國一體化醫(yī)療照護信息儲存服務系統(tǒng),收集和儲存了超過23000個醫(yī)療信息系統(tǒng)數(shù)據(jù),覆蓋超過5000萬居民醫(yī)療信息,并已為130萬名醫(yī)務人員提供服務。
2013 年英國政府發(fā)布《英國數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》,深入挖掘大數(shù)據(jù)的價值,促進國家社會經(jīng)濟發(fā)展。
另外, 專建網(wǎng)站(data. gov. uk )公布公共數(shù)據(jù), 以提高透明度和促進大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應用。 該網(wǎng)站涵蓋了政府、商務經(jīng)濟、衛(wèi)生、教育、環(huán)境、交通等12 個大類的數(shù)據(jù)。截至 2018 年4月,衛(wèi)生領域公開數(shù)據(jù)集達到2148 個,包括全科醫(yī)療服務、處方和藥品記錄,全科醫(yī)療注冊患者數(shù)量信息,醫(yī)院數(shù)據(jù),吸煙飲酒、肥胖、體育運動、飲食等報告數(shù)據(jù)等。
英國國民醫(yī)療服務系統(tǒng)(NHS) 有著龐大而完備的醫(yī)療數(shù)據(jù),包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等,而且英國還有長達210年的全國普查健康記錄,這些數(shù)據(jù)可以用來為公共衛(wèi)生服務、醫(yī)學研究等創(chuàng)造更多的價值。目前,data. gov.uk網(wǎng)站對NHS 支持的機構、全科醫(yī)生臨床執(zhí)業(yè)聯(lián)盟(CCG) 等NSH 組織的詳細信息進行了開放共享,截至2018 年4 月,共包括17 個數(shù)據(jù)集。這些數(shù)據(jù)對進一步研究英國的醫(yī)療健康服務體系有著非常重要的價值。
3. 日本
日本對ICT(信息與通信技術)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展一直非常重視。日本實施國立大學醫(yī)院醫(yī)療信息遠程傳輸網(wǎng)絡系統(tǒng)計劃,福山大學附屬醫(yī)院累計收集超過1700萬病歷記錄和1.43億件用藥處方及300萬件病名,可實現(xiàn)處方自動分析和匹配功能。
2012 年7 月日本總務省發(fā)布"活躍ICT 日本"新綜合戰(zhàn)略,將大數(shù)據(jù)作為重點發(fā)展領域。 2013 年6月,安倍內(nèi)閣正式公布新IT 戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT 國家宣言》制定了以開放大數(shù)據(jù)為核心的IT 國家戰(zhàn)略,要把日本建設成為一個具有"世界最高水準的廣泛運用信息產(chǎn)業(yè)技術的社會" 。 該宣言的核心要點包括向民間開放公共數(shù)據(jù)、促進大數(shù)據(jù)的廣泛應用、促進個人數(shù)據(jù)的流通與運用。